Día mundial de la fibromialgia 2020

Los puntos que deben quedar claros

En el Día mundial de la fibromialgia son frecuentes los manifiestos por parte de las asociaciones donde no faltan las denuncias sobre la situación de los pacientes, las demandas de mejoras y las reclamaciones dirigidas  a la Administración o a los profesionales sanitarios implicados en su tratamiento.

En mi opinión, para que una reclamación tenga posibilidades de prosperar, el primer requisito es que tenga una base sólida apoyada en hechos y datos reales científicamente.

Me gustaría proponer aquí una lista con los principales argumentos que se pueden utilizar para exigir una mejor atención socio sanitaria para los pacientes con fibromialgia.

  1. Reconocimiento de que la fibromialgia es una enfermedad real con una base fisiopatológica cada vez mejor conocida, y no una enfermedad psicológica que solo existe en la imaginación del paciente.

  2. Por parte de los médicos, es preciso realizar el diagnóstico cuanto antes para enfocar correctamente el tratamiento desde el inicio de la enfermedad y evitar el deterioro del paciente.

  3. La fibromialgia es una enfermedad con múltiples síntomas que se pueden englobar dentro de este mismo diagnóstico.

  4. Los pacientes con fibromialgia pueden padecer otras enfermedades, por lo que es necesario evaluar detenidamente los síntomas para tener la certeza de que no hay otra enfermedad asociada.

  5. Pacientes con otras enfermedades pueden presentar también fibromialgia, y deben ser diagnosticados de ambas enfermedades con el objeto de no hacer una interpretación equivocada de la intensidad de los síntomas que pueda conducir a un tratamiento inadecuado.

  6. Cualquier sobrecarga emocional puede ocasionar un agravamiento de los síntomas de la enfermedad.

  7. No existe ninguna prueba de laboratorio que permita hacer el diagnóstico con certeza.

  8. Los fármacos no curan la enfermedad, solo alivian algunos síntomas.

  9. El abuso o el empleo de fármacos contraindicados empeora los síntomas de la enfermedad y producen complicaciones graves.

  10. El ejercicio físico regular es el tratamiento que ha demostrado una eficacia mayor.

  11. Las terapias psicológicas ayudan al paciente a gestionar su enfermedad.

  12. Antes de utilizar cualquier terapia alternativa o complementaria debe exigirse alguna evidencia científica que la respalde.

  13. El tratamiento de la enfermedad debe tener un enfoque multidisciplinar desde la medicina, pero también en los aspectos sociales, laborales y familiares.

  14. La enseñanza de la fibromialgia debe ser incorporada cuanto antes en las facultades de medicina y ciencias de la salud.

  15. Los médicos de primaria deben familiarizarse con esta enfermedad a través de cursos de formación específicos, porque son quienes atienden preferentemente a estos pacientes.

  16. Las personas con fibromialgia deben conocer bien su enfermedad para hacer una gestión adecuada de los recursos con el objeto de mejorar el pronóstico.

  17. Es necesario que se dediquen más recursos para la investigación en fibromialgia.

Todo esto lo puedes encontrar de forma más desarrollada en los artículos de este blog (pincha en las zonas sombreadas).


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4 Comentarios

  1. María Teresa gallego

    Una enfermedad que se hace más invisible en estos tiempos de pandemia. Ningún medio de comunicación se ha hecho eco de que hoy es el día internacional de la fibromialgia 🙁

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  2. Yanilka de Muñoz

    La verdad es que el que no padece de esta enfermedad no puede opinar,son dolores horribles,una se va desgastando lentamente,necesitamos ayuda urgente.☹️☹️☹️☹️☹️☹️

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  3. Ángela Puerto Cortés

    Desde luego que nadie se ha hecho eco de nuestro día. Hoy han dicho que es el dia de los sanitarios,o de la enfermería.

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  4. Karen Alcivar Loor

    hola, como están.. Tengo 38 años fue diagnosticada con Fibromialgia en Enero de este año, después de mas de 15 años de sufrir dolores muy fuertes a tal punto de no poder estar parada mucho tiempo. Al principio, el reumatólogo solo me indico que era artritis y me enviaba a tomar calcio y entre otros. Con el tiempo, deje de tomar medicación ya que no veia mejoria alguna y cada vez que visitaba al medico era lo mismo. Además, sufro de epilepsia desde niña y en mi edad adulta se convirtió en forma aguda que estuve casi 3 meses en un hospital porque se convirtió en epilepsia refractaria. Cuando fui dada de alta no podia caminar, practicamente la mitad de mi cuerpo no respondía ( parestesia) luego el reumatólogo solo indico terapia, los dolores de cabeza volvieron en algunos casos tuvieron que inyectar morfina, por la emergencia. No fue hasta que me diagnosticaron Diabetes tipo 2 el endocrinólogo me refirió con otro medico reumatólogo durante un año de exámenes inmunológicos y genéticos que eran confusos ya que el diagnóstico era Lupus, el 2019 fue un año muy difícil ya que tambien las crisis convulsivas no paraban. En mi ultima visita al reumatólogo el pasado febrero confirmo que no tengo lupus, pero si artritis reumatoide, pero con acompañada de una condición llamada fibromialgia, la verdad después de tantos años conozco artritis reumatoide porque era lo más seguro a mis dolores, el médico reumatólogo siempre preguntaba si al menor estimulo como un apretón de manos sentía dolor y lo pusiera en escala de dolor, me parecia ridiculo que me pregunte cosas como esas ya que pensaba no venia al caso porque queria me dijera porque mis manos siempre se hinchaba y es mas siempre estan inflamadas, luego me examinó que tan inflamadas estaban mis manos y después con presionar en mi espalda a nivel de la parte baja del cuello y al mismo tiempo tratar de mover mis hombros el dolor era indescriptible al punto de gritar y llorar del dolor con eso el doctor me dijo tienes esta condición yo me quedé perpleja porque no sabia de que se trataba no me alcanzó a explicar mucho pero me supo decir que lamentablemente los dolores iban a seguir me recetó prestat de 75 mg para empezar el tratamiento. Desafortunadamente la pandemia del covid 19 llegó a mi país y no he podido seguir con la citas médicas, es muy frustante ya que a pesar de no poder salir tuve que ir a emergencias debido a ambas cosas cosas crisis convulsivas, dolores de cabeza y dolor intenso al cuerpo y mis manos totalmente inflamadas. En estas circunstancias deseo al menos poder dormir bien y los entumecimientos y dolores disminuyan, indica que el ejercicio es bueno , pero me lesione mi hombro izquierdo realizando un simple ejercicio de estiramiento de yoga y ahora tengo miedo que ejercicios realizar. Es muy desmotivante el querer hacer algo y no poder realizarlo ya que de alguna forma se quiere sentir alivio.

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