El estigma en la fibromialgia

Algunos médicos no creen en la fibromialgia; otros, aunque son conscientes de que existe, no la diagnostican; y algunos más, haciendo gala de un importante desconocimiento, dicen que no hay ningún tratamiento para ella.

A los familiares y amigos de la enferma les irrita la situación porque no comprenden que pueda sentirse tan mal y estar permanentemente  limitada para todo tipo de actividades de la  vida diaria. En el ámbito laboral, las frecuentes bajas por enfermedad perjudican claramente su futuro laboral y, además, no se suele tener en cuenta a la hora de conceder una incapacidad. Todo esto hace que la enferma de fibromialgia se vaya convirtiendo en una persona estigmatizada.

La fibromialgia no es la primera enfermedad que ha sido estigmatizada a lo largo de la historia. Otras enfermedades también han sido envilecidas, temidas y hasta odiadas por la sociedad, de manera que los enfermos que las sufren pasan a ser personas marginadas y en algunas ocasiones, incluso, han sido literalmente apartadas de la sociedad. Los motivos por los que se estigmatiza una enfermedad han sido diversos. Veamos algunos ejemplos:

Hace tiempo –no tanto como cabría pensar–, existían personas poseídas por el demonio. Se trataba de enfermos esquizofrénicos, psicóticos, oligofrénicos o dementes, que asustaban a la sociedad con sus manifestaciones clínicas. Por supuesto, se desconocía qué les producía la enfermedad y entonces, siguiendo un criterio puramente religioso –muy al uso en aquellos tiempos– las autoridades eclesiásticas decidieron que el demonio había invadido aquellas almas produciendo su enfermedad. En este caso el estigma había sido ocasionado por un motivo religioso pero, contra toda lógica, funcionaba como todos, es decir, marginando al enfermo para mantenerlo aislado de la sociedad.

La lepra ha sido otra enfermedad estigmatizada a lo largo de la historia, también por motivos religiosos. Este caso era casi peor que el anterior pues al enfermo, encima, se le consideraba un pecador y  había sido castigado por Dios con la enfermedad. Solución: apartarlo de la sociedad, y cuanto más lejos mejor. Para tu información, hubo algunas leproserías situadas en islas tan lejanas que el enfermo no tenía ninguna posibilidad de retornar a la sociedad.

También hay enfermedades estigmatizadas por motivos de índole moral como el alcoholismo la drogadicción, el SIDA, la sífilis y otras enfermedades de transmisión sexual, por ejemplo. No es solo que sean personas “dañinas para la sociedad”  –que por supuesto no todos lo son–, sino que también se les hace un juicio moral y se les considera moralmente débiles según las normas de nuestra sociedad. El resultado final es el mismo y se convierten en personas marginadas.

Hay otras enfermedades que ponen en peligro a la sociedad y por tanto ésta se encarga de aislar a los que las sufren siguiendo un criterio, llamémosle, social. En general, es el caso de las enfermedades infecciosas con alto riesgo de contagio como la peste, donde se llegaban a cerrar –literalmente hablando– ciudades enteras para que no contagiaran al resto del país; o la tuberculosis, cuando se recluía a los enfermos en sanatorios exclusivos para ellos; o más recientemente,  infecciones víricas como el Ébola con una altísima tasa de mortalidad que estigmatiza a los pacientes hasta unos límites increíbles; como pudimos apreciar en Madrid hace unos años con motivo de unos pocos casos que, por cierto, se contagiaron por ayudar a los demás.

Y, ¿qué pasa con la fibromialgia? ¿Cuáles son los motivos por lo que se estigmatiza a estas enfermas? Algunas mujeres con fibromialgia creen que hay un criterio de machismo en esta marginación, porque son mujeres en el 90% de los casos, y opinan que si fuera una enfermedad de hombres habría más medios para combatirla y estaría menos estigmatizada. Quizás no les falte razón.

También puede haber criterios de tipo político, porque son enfermas con altas tasas de incapacidad laboral que podrían hacer peligrar el sistema económico de prestaciones sociales si a todas ellas se les reconocieran sus limitaciones en el puesto de trabajo. En este sentido, la falta de sensibilidad hacia las personas vulnerables estigmatiza con gran facilidad a estas enfermas.

En fin,  los criterios con los que anteriormente se han estigmatizado a estas enfermedades resultan grotescos y primitivos en el momento actual y va siendo hora de apartarlos definitivamente. Hay que pensar que un enfermo no elige su enfermedad y no es culpable de padecerla y, por tanto, la sociedad debe hacer todo lo posible para mejorar su situación eliminando cualquier criterio de valoración que no sea el estrictamente sanitario.

6 comentarios en “El estigma en la fibromialgia

  1. Muchas gracias, muy interesante y poder ver, al tiempo, que el tiempo y el conocimiento pone las cosas en su sitio. Si creo que hay criterios machistas, si fuésemos mayoría los hombres que la padecemos seguro que tendrían más peso los tratamientos y la investigación. Gracias

  2. Muchas gracias Dr Rivera por publicar esta información. Creo que todavía es una enfermedad poco comprendida socialmente. En el trabajo es fácil que te tachen de vaga o floja y en la familia de estar siempre quejándote. Encima de sufrir dolores a diario, tienes que aguantar a los ignorantes e insensibles que hablan porque tienen boca.

  3. Que razón tienen tod@s con sus comentarios, en la sociedad nos miran como si fuésemos seres raros por quejarnos aveces simplemente con tocarnos, la vida cotidiana hay días que es una cuesta arriba. En mi familia la padecemos mi hermana mayor desde los 32 años y a mi me la diacnosticaron a los 43 años,ahora mismo mi hija con 18 años esta en consulta con la reumatóloga porque empieza a tener síntomas. Desde luego es una enfermedad silenciosa y dolorosa que no se la deseo a nadie. Gracias al Dr. Rivera por estar ahí.

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