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Hay enfermos de EM/SFC con una inmunodepresión muy grave, recluidos en su casa, por supuesto desde el comienzo de la Covid, pero prácticamente siempre, pues cada vez que salían volvían con una infección. No se puede generalizar.
Esperamos tener información para estos casos, pues está claro que necesitan salir al menos a una consulta, revisión ginecóloga, odontología en caso de infección dental, etc.
Hasta ahora, no hay ninguna información para estos pacientes desde el Ministerio de Sanidad.
En cuanto disponga de esa información específica la publicaré en este medio y en las redes sociales.
Saludos
Pero entonces,por lo que he leído,la fibromialgia si es una enfermedad del cerebro y que por eso llega la inflamación, por que atraviesan la barrera encefálica,y como es que el neurologo me da el Alta y me dice que la fibromialgia no es competencia suya???
Las enfermedades no son de ningún especialista en concreto. Son de aquel médico que las conozca mejor y que más pueda hacer por el paciente.
A mi me ha visto un neurologo especialista en neuromuscular que ha descartado cualquier patologia de este tipo pero que en consulta me dijo claramente que el cree que tengo SSC. En el informe ni lo menciona y cuando le digo que asi no me ayuda en nada me dice que el no es especialista de ello y que es cosa de internista o reumatologos. Mi pregunta es que sino es especialista porque me habla de ello, en fin una medicina muy zombi…. que en realidad no se si busca ayudar al paciente o lavarse las manos. Consegui por lo menos en el «recomendaciones» me pusiera que seria necesario que se descartara dicho sindrome. Un infierno que vivo desde hace tres años y medio
La clasificación de estas enfermedades todavía no está clara debido a que no se conocen con certeza los mecanismos patogénicos.
Para intentar agruparlas, se ha propuesto el término general de SSC, porque la sensibilización central y periférica parecen jugar un papel importante en todas estas enfermedades.
También se han intentado clasificar como síndromes de dolor crónico, pero el problema fundamental es que el dolor es un síntoma más, y en muchos pacientes ni siquiera el más relevante.
Otros, prefieren mantener los nombres tradicionales de estas enfermedades sin agruparlas bajo ningún epígrafe determinado.
En cuanto al especialista que debe tratar a estos pacientes, recomiendo leer el artículo de este mismo blog https://www.fibromialgiasinmiedos.com/que-especialista-debe-tratar-mi-enfermedad/ , que en resumen debe ser aquél que entienda de estas enfermedades independientemente de cuál sea su especialidad.
Saludos
Quiza fue la mejor manera que encontro de decirle que no tiene idea de como tratarla, a mi me paso, me pasearon por mil medicos que me decian que no tenia nada y no tenia nada (pq efectivamente en los estudios no salia nada) entonces, gracias a Dios, llegue a las manos de un internista en que el primer consulta me dijo, tu tienes fibromialgia, y apartir de ahi la recuperacion con un tratamiento muy sencillo. Recordemos que los medicos tambien tienen sus limitantes, aunq uno les asigne un aura de todopoderosos. Ademas la enfermedad es relativamente «nueva» y en ese sentido, no todos los medicos tienen los elementos para tratarlas. Animo!
Sufro de sensibilidad química múltiple además de fibromialgia y sfc, en grado bajo. La información respecto a las vacunas en mi caso es muy escasa y contradictoria y nadie me sabe decir qué hacer, ni médicos. Temo sobre todo por los riesgos de la vacunación teniendo sensibilidad química múltiple, cualquier shock anafiláctico o empeoramiento de la enfermedad. Es aconsejada la vacunación en esta enfermedad? Agradecería su respuesta, lo estoy pasando muy mal con este tema.
Las vacunas frente al virus de la COVID están demostrando una alta eficacia que se traduce en menos enfermos, cuadros más leves y menor número de fallecidos.
No disponemos de datos de vacunación en los pacientes con SQM o SFC, pero en los pacientes con fibromialgia tienen el mismo resultado que entre el resto de la población.
Como médico, le recomiendo vacunarse.
Hola Ana! Mi situación médica es parecida a la tuya. Sufro SFC y fibromialgia grado II, y SQM grado III-IV. Soy maestra y no me había atrevido a vacunarme hasta ahora, pero lo he hecho con garantías. Desde la unidad de SQM del Hospital Clínic de Barcelona, el médico me recomendó la vacunación con Pfizer y bajo vigilancia (45 minutos con las enfermeras!) en el mismo hospital. Reservan la Pfizer y los martes para éstos casos concretos. No he tenido absolutamente ninguna reacción (ojo, que el ibuprofeno me envió a urgencias la última vez!). Mi experiencia como ves ha sido muy positiva y en breve recibiré la segunda dosis. Te recomiendo que intentes hacer la vacunación pero con las mismas garantías que yo.
Una abrazo!
Yo sufro de fibromialgia y tomo pregabalina y clonacepam 0,05 ,es recomendable que me vacunecontra el covid 19 ,no voy sufrir consecuencuas graves?
Estimada Adriana.
Ten en cuenta que son mucho más graves las consecuencias de padecer la Covid que los efectos secundarios de las vacunas. Nadie te puede asegurar un riesgo cero, pero siempre hay que elegir el menor de ellos.
Estoy en la franja de edad a la que se está convocando ahora para la vacunación (tengo 46 años). En mi caso lo que más me preocupa es como me puede afectar la vacuna teniendo SQM (a parte de fibro, SFC, endometriosis y un largo etcétera). El último ibuprofeno que tomé me envió a urgencias… Actualmente sólo puedo tomar paracetamol, celecoxib (el único AINE que tolero) y anticonceptivos para la endometriosis. Cúal sería la recomendación para las personas que sufrimos SQM? Gracias!
La recomendación es vacunarse, sin duda. Los riesgos de la Covid son infinitamente mayores que los riesgos de acontecimientos adversos con las diferentes vacunas.
Al igual que con la fibromialgia o el SFC, no hay datos específicos para pacientes con SQM. No obstante, para mayor tranquilidad, las vacunas no son productos químicos sino productos biológicos que no deberían afectar a los pacientes con SQM.
Me vacune con pfixer..4ta dosis
Y ya pasaro 6 meses.
Tengo fibromialgia que puede haber sido
Producto de la vacuna.
Puedo aplicarme la 5 ta dosis con pfizer??
Espero respuesta..
Gracias
No está demostrado que la vacunación produzca fibromialgia. En algunos pacientes predispuestos, pudiera desencadenar su aparición, pero tampoco hay estudios concluyentes.
Los efectos beneficiosos de la vacunación frente al COVID han sido muy superiores a los posibles efectos secundarios, por lo que siempre se ha recomendado vacunar.
Supongo que está usted hablando de la 4ª dosis, no de la 5ª como dice, porque todavía no se ha llegado ahí.
Saludos