Las dificultades con las que se enfrenta una persona con fibromialgia son bien conocidas por la mayoría de los pacientes. Abarcan desde el reconocimiento de las propias manifestaciones clínicas de su enfermedad, pasando por las dificultades para conseguir una mejoría de los síntomas o aliviar las consecuencias sobre sus vidas, hasta la incomprensión e incredulidad de las personas que les rodean, incluyendo a los sanitarios que les tratan (de esto último hablaremos próximamente).

Ante tantas dificultades, es imprescindible que el paciente disponga del mejor conocimiento posible sobre su situación y sepa lo que se puede conseguir, lo que no debe hacerse, los recursos disponibles, etc. Es decir, debe tener la mejor información posible sobre cómo manejar su enfermedad.

Desde el nacimiento de este blog hace casi 3 años, el objetivo principal que he perseguido siempre ha sido este: que las personas con fibromialgia conozcan bien su enfermedad y dispongan de las mejores opciones para enfrentarse a la fibromialgia.

Recientemente, en la Sociedad Española de Reumatología hemos realizado una profunda investigación de las publicaciones científicas para ver si el conocimiento que los pacientes tienen de la fibromialgia es capaz de mejorar su situación.

Los resultados han sido muy esclarecedores y nos permiten asegurar que la información y la educación de las personas con fibromialgia es imprescindible para una mejor evolución de su enfermedad.

En primer lugar, los diferentes estudios analizados demuestran que los pacientes bien informados mejoran el dolor, la calidad de vida, el impacto global de la enfermedad sobre sus vidas, la ansiedad, y el automanejo de la enfermedad. Es de destacar que solo con conocer bien la enfermedad se puede conseguir ya una mejoría. Además, este tipo de terapia carece de efectos secundarios.

Educar a los pacientes no consiste solo en entregarles en la consulta un folleto explicativo o un decálogo con las principales cosas que deben hacer. La educación del paciente debe contener programas de educación que contengan información sobre neurofisiología del dolor, afrontamiento, relajación y autogestión de la enfermedad.

Como se puede comprender, esto requiere varias horas de curso que permitan explicar detalladamente las diversas formas de conseguir un beneficio terapéutico y responder a las dudas que se les pueden plantear a los pacientes.

Siendo realistas, esto no se va a poder realizar en los centros sanitarios por razones que todos conocemos. Sin embargo, en los centros de las asociaciones de pacientes se podría ofrecer esta información con mucha menos dificultad.

Los educadores deben ser personas entrenadas para este fin o profesionales como médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, etc., con experiencia en los diferentes temas que comprenden este tipo de educación.

Por último, no se aconseja que este tipo de educación sea dirigida por pacientes, a no ser que se trate de un paciente experto entrenado. Por ejemplo, por los estudios que existen en la literatura médica sabemos que las actividades realizadas en los grupos de autoayuda no deben limitarse a reuniones donde se expongan las vivencias frustrantes que puede tener cada paciente con respecto a su enfermedad. En mi experiencia basada en lo que me transmiten los pacientes, esta práctica puede resultar contraproducente y alejar a la persona con fibromialgia del contacto con las asociaciones y de otros pacientes con su misma enfermedad.

Como conclusión de este artículo, la educación e información de las personas con fibromialgia debe ser una parte imprescindible del tratamiento multidisciplinar que deben recibir estos pacientes, junto con la terapia física, la psicológica y algunos fármacos.

Por cierto, la información de los familiares de las personas con fibromialgia debe formar parte también de este proceso de educación.

Las recomendaciones completas que hace la Sociedad Española de Reumatología pueden verse aquí.