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(En este artĆculo, el Prof. Vallejo explica la importancia de un afrontamiento correcto de la fibromialgia)
Que la fibromialgia altera la vida personal, familiar, social, laboral, etc., es una obviedad. Y esto ocurre con independencia de que se tomen todas las medidas mĆ©dicas apropiadas para su tratamiento. AsĆ que tenemos que vivir con ella. Es un hecho. CĆ³mo afrontemos este hecho va a tener implicaciones muy importantes.
Buenos consejos para la gente que ha sido diagnosticada a tiempo. Pero que vamos a hacer las que llevavamos muchos aƱos con el avance de la enfermedad, – o deberĆa decir sĆndrome, antes de tener un diagnĆ³stico? Como hacer actividades cuando uno no es capaz de salir de la cama/sofa mĆ”s que una vez por semana o cuando la fatiga ya es tan avanzada que uno apenas puede asearse y mucho menos hacer todas las tareas de casa o cuando uno es tan sensible a los efectos secundarios de los fĆ”rmacos, – que en muchos casos no hacen efecto?
Buenos dĆas,
estoy convencida de que lo que dice el Dr. Vallejo es cierto. Lo he experimentado.
Creo que en cualquier situaciĆ³n de enfermedad los enfermos tenemos que confiar en los mĆ©dicos, y… seguir buscando por nuestra cuenta soluciones para nuestra vida.
La sensaciĆ³n de que estĆ”s haciendo algo para sanar, o mejorar, te da las riendas.
Es verdad que no somos mƩdicos, pero podemos estar informados, podemos leer estudios que se han publicado, podemos y debemos estar informados de avances sobre la enfermedad y el dolor.
Esto hace que no recaiga todo en un sistema sanitario que es estupendo, para mi de lo mejor del mundo. Pero, muy deficiente en investigaciĆ³n de enfermedades raras, y mucho mĆ”s deficiente en mĆ©dicos que tengan tiempo, o quieran salir de su zona de confort, y se lancen a estudiar otras cosas.
Hay miles de estudios sobre el dolor, y las formas en que las personas podamos hacernos amigos de Ć©l. Estudios cientĆficos, probados. Estudios donde se enseƱa a las personas a conocer, cĆ³mo funciona el dolor, y quĆ© se puede hacer para mejorarlo.
Y no hacen falta estudios muy cientĆficos, que los hay, y se ponen en marcha, muchos en los hospitales de Estados Unidos. Claro privados.
Se sabe de sobra por ejemplo, que la meditaciĆ³n, es bĆ”sica para relajar nuestra mente, y por experiencia digo, que sabiendo relajarte el dolor pasa de 10 a 6 Ć³ a 5 casi inmediatamente. No cura, pero tu mente funciona mejor, y no sĆ³lo tiene beneficios para bajar el rango de dolor, sino para otras muchas cosas absolutamente necesarias para una persona sana… imaginen para una persona enferma.
Y como la meditaciĆ³n tantas otras cosas, tan denostadas hoy por los cientĆficos, que no curan, pero nos ayudan a llevar Ć©sta y otras enfermedades.
Por ejemplo, nosotros podemos controlar lo que comemos. Ā» somos lo que comemos,
decĆa aquel.
Y sĆ, sin exagerar somos lo que comemos. Y Āæ CuĆ”ntos mĆ©dicos de hoy en dĆa te hablan o saben de la importancia de nutrirnos bien?
ĀæCuĆ”ntos saben de lo que hablas, cuando les dices que quieres suplementar tu alimentaciĆ³n con Q-10. o tomar D-ribosa, enzimas digestivas, omega-3, cĆŗrcuma, magnesio, vit. K, etc.?
ĀæCuĆ”ntos te hablan de la importancia de uno o dos dĆas de ayuno al mes, o pequeƱos ayunos?
ĀæCuĆ”ntos te dicen, que el azĆŗcar, la sal, los hidratos de carbono refinados y las carnes rojas, deberĆan evitarse o al menos consumirse muy poco? Āæ CuĆ”ntos te envĆan a un especialista en nutriciĆ³n o a un endocrino?
En mi experiencia, muy pocos, o ninguno. He tenido que ir de un lado para otro estudiando, y preguntando.
Si les preguntas, o bien no saben, o bien te dicen que son tonterĆas y que no sirve para nada.
Y es una pena, porque a nadie se le escapa hoy, que la alimentaciĆ³n es imprescindible para estar bien. Y ademĆ”s es algo que NOSOTROS PODEMOS HACER POR NOSOTROS. ES BARATO, Y ACCESIBLE A TODOS, COMER BIEN, COMER SANO.
Y comer sano para un enfermo de fibromialgia no es lo mismo que para una persona sana, por esto, necesitamos ayuda y direcciĆ³n.
Lo mismo para suplementos, no deberĆamos tener que estudiar nosotros, y hacer de conejillos de experimentaciĆ³n, sino que estarĆa muy bien, que nos indicarĆ”n los que Ā«que sabenĀ», los mĆ©dicos, quĆ© suplementos, y en quĆ© cantidades, y si no saben, no pasa nada, poder hacer el camino juntos estarĆa muy bien.
Hay estudios muy primarios, lo sĆ©, pero los hay, sobre todo esto. ( VEASĆ EL NĆMERO 225 Y 226, DE LA REVISTA DISCOVERY SALUD. Ā» las mitocondrias generan e 95% de la energĆa que utilizamos). Parece ser que las personas con fibromialgia tenemos un fallo en la sĆntesis del ATP.
Bien, esto no tenemos por quĆ© saberlo nosotros, y mucho menos entenderlo. Pero toda esta bĆŗsqueda, y aquĆ me uno al artĆculo del Dr. Vallejo, nos hace tener cierto control sobre esta enfermedad. Es decir, YO SI PUEDO HACER ALGO.
Pero incluso para lo que yo puedo hacer, tambiĆ©n necesito direcciĆ³n. Ya sea de psicĆ³logos, nutricionistas, fisioterapeutas, masajistas, profesores de meditaciĆ³n, de asociaciones de enfermos que nos ayuden con temas administrativos y laborales, y por supuesto de nuestro mĆ©dico reumatĆ³logo.
El conocimiento me da fuerzas.
Desde aquĆ voy a decir que en la Paz, la Dra. Palau, dirige un curso de mindfullness para la enfermedad, y el dolor, que a mĆ me ayudĆ³ muchĆsimo. AhĆ queda para quiĆ©n lo necesite. Es siquiatra y estĆ” en el unidad del dolor.
Y algo para mi difĆcil de entender y cĆ³mo en Madrid no hay una unidad especializada en esta enfermedad, una unidad de investigaciĆ³n, con diferentes profesionales.
Y tampoco sĆ© que se estĆ” haciendo por parte de los profesionales que saben sobre esta enfermedad, para hacer que se nos reconozca desde la AdministraciĆ³n un grado de invalidez que nos ayude a nivel laboral.
Y para que no parezca que no valoro lo que hacen los profesionales de la salud, desde aquĆ mi gratitud a todos los que se implican con sus enfermos , a los que caminan junto a ellos, a.y a los que no dejan de investigar y estudiar con la mente abierta.
Un saludo a todos,
Marta M. Ocampo
Mil gracias por su informaciĆ³n acabo de ser diagnosticada apenas en junio y me es muy importante su publicaciĆ³n bendiciones š
Estoy de acuerdo con que tenemos que tener nosotros las riendas, llevo casi treinta aƱos, mĆ”s o menos toda mi vida de adulto, viviendo con este mal, y he tenido momento de todo tipo, de todo tipo… estĆ” muy bien cuando consigues cosas aunque sean pequeƱas, pero es muy duro hacer una vida Ā«normalĀ» yo trabajo y tengo un niƱo pequeƱo y es muy difĆcil y muy duro tener vida social, trabajar, criar un hijo, conducir 100 kms al dĆa para trabajar cuando apenas puedes abrir los ojos porque cada dĆa no has descansado, porque no tienes fuerzas para hacer una cama, por que has visto tantos mĆ©dicos y has escuchado tantas cosas que hacen mĆ”s daƱo que ayuda…
Es cierto que al final he encontrado quien me ha creĆdo, pero no puedes ir al mĆ©dico y decir que tienes fibromialgia, ya olvĆdate, no te miran mĆ”s…
Efectos secundarios, tengo muchos, he tomado autĆ©nticas barbaridades de fĆ”rmacos y ahora veo que no son la soluciĆ³n aunque es cierto que gracias a ellos tambiĆ©n de una forma directa e indirecta me han ayudado.
Es un cĆrculo vicioso, pero ahora lucho cada dĆa por no caer abajo, porque sĆ© lo difĆcil que es luego salir, esto es una lucha diaria y a cada momento y hay que hacer todo lo que se pueda, con cabeza, pero siempre con el objetivo de poder seguir viviendo momentos de calidad humana.
Espero que vayamos teniendo un reconocimiento del esfuerzo y de lo luchadores que somos, yo cuando estoy tranquila y analizo cĆ³mo he vivido y lo que he conseguido y el esfuerzo constancia y lucha… me doy cuenta que soy grande a todos los niveles, estoy muerta de dolor y saco una sonrisa y nadie se entera…
Es difĆcil y duro pero hay que seguir luchando y rezando o pidiendo (segĆŗn cada cual) que la ciencia avance y los mĆ©dicos ya no piensen que somos unos locos, histĆ©ricos, hipocondriacos y que nos miren de esa forma… a veces simplemente decirnos, no sĆ© cĆ³mo ayudarte pero creo que lo estĆ”s pasando mal, serĆa suficiente en lugar de desacreditarnos.
Gracias a los profesionales que simplemente creen que tenemos una vida dura y difĆcil y que tenemos limitaciones, yo al menos tengo muchas limitaciones.
Hola, aquĆ en Chile se maneja muy poco informaciĆ³n sobre la fibromialgĆa.
Mi reumatologo solo me dejo medicamentos, yo por mi parte busque ayuda con Psicologo, comenzar con yoga y hidrogimnasia. En uno mis controles le comente que habĆa leĆdo un articulo de una persona que se mejoro haciendo un cambio en su alimentaciĆ³n y estilo de vida, poco importancia le dio a mi comentario.
Al final fui derivada por Ć©l a psiquiatra por que no podĆa seguir extendiendo mi licencia medica. Al psiquiatra que asistĆ no cree en la fibromialgĆa por lo que me cambio medicamentos para la depresiĆ³n. Al final por un tema econĆ³mico tuve que recurrir al sistema publico de mi paĆs, donde nuevamente me cambiaron de medicamentos. He sido un conejillo de indias en la medicaciĆ³n, por lo que todavĆa no he sentido una mejora con respecto al dolor. Yo por mi parte sigo con hidrogimnasia y cambiado mi alimentaciĆ³n. Hay dĆas en que mi cuerpo no me acompaƱa para nada, pero igual debo hacer cosas. Tuve que volver a mi empleo por no pago de mis licencias y suspender algunos medicamentos ya que los efectos secundarios no son compatibles con el trabajo ( somnolencia, mareos…).
Siempre estoy en bĆŗsqueda de informaciĆ³n con respecto a la enfermedad…pero siento que son muy pocas las personas con las que nos tenemos que relacionar realmente entiendan nuestra enfermedad y sean empaticos.
Saludos.
Buenos dĆas. Estoy totalmente de acuerdo con el Doctor. Yo tuve mucha y tengo con mi mĆ©dico de cabecera. El supo diagnosticar mĆ enfermedad. En mis ataques de dolor y ansiedad ahĆ estaba Ć©l. No me derivĆ³ al hospital para hacer cola. Lo peor es que a la fibromialgia se han unido dos operaciones de la zona lumbar y reducciĆ³n de mamĆ”s para que la espalda no sufrirĆ” tanto. Estoy con la unidad de dolor pero no quiero tomar nada que anule mi mente (ya tuve experiencia 3 aƱos que pasaron, yo digo donde estaba aislada del mundo) Ahora intento nada, pilates, cursos de baile. Todo cuesta mucho esfuerzo, pero cuento con buenos profesionales. Voy a mĆ ritmo. Tengo la invalidez absoluta. Gracias a mĆ hermano que luchĆ³ contra la burocracia y l seguridad social. El es doctor en derecho. Tengo que decir, que en cada especialidad, he encontrado SIEMPRE calor humano en profesionales magnĆficos. Mi neurocirujano me sacĆ³ del pozo con sus mĆ”gicas manos y por supuesto mi mĆ©dico de cabecera que siempre ha trabajado junto con el reumatĆ³logo.
Me relato quiero que llegue a esas personas que hemos otras patologĆas ademĆ”s de FM.
EngaƱemos a la mente soƱando y haciendo lo que nos gusta.