(En este artículo, el Prof. Vallejo explica la importancia de un afrontamiento correcto de la fibromialgia)
Que la fibromialgia altera la vida personal, familiar, social, laboral, etc., es una obviedad. Y esto ocurre con independencia de que se tomen todas las medidas médicas apropiadas para su tratamiento. Así que tenemos que vivir con ella. Es un hecho. Cómo afrontemos este hecho va a tener implicaciones muy importantes.
Buenos consejos para la gente que ha sido diagnosticada a tiempo. Pero que vamos a hacer las que llevavamos muchos años con el avance de la enfermedad, – o debería decir síndrome, antes de tener un diagnóstico? Como hacer actividades cuando uno no es capaz de salir de la cama/sofa más que una vez por semana o cuando la fatiga ya es tan avanzada que uno apenas puede asearse y mucho menos hacer todas las tareas de casa o cuando uno es tan sensible a los efectos secundarios de los fármacos, – que en muchos casos no hacen efecto?
Buenos días,
estoy convencida de que lo que dice el Dr. Vallejo es cierto. Lo he experimentado.
Creo que en cualquier situación de enfermedad los enfermos tenemos que confiar en los médicos, y… seguir buscando por nuestra cuenta soluciones para nuestra vida.
La sensación de que estás haciendo algo para sanar, o mejorar, te da las riendas.
Es verdad que no somos médicos, pero podemos estar informados, podemos leer estudios que se han publicado, podemos y debemos estar informados de avances sobre la enfermedad y el dolor.
Esto hace que no recaiga todo en un sistema sanitario que es estupendo, para mi de lo mejor del mundo. Pero, muy deficiente en investigación de enfermedades raras, y mucho más deficiente en médicos que tengan tiempo, o quieran salir de su zona de confort, y se lancen a estudiar otras cosas.
Hay miles de estudios sobre el dolor, y las formas en que las personas podamos hacernos amigos de él. Estudios científicos, probados. Estudios donde se enseña a las personas a conocer, cómo funciona el dolor, y qué se puede hacer para mejorarlo.
Y no hacen falta estudios muy científicos, que los hay, y se ponen en marcha, muchos en los hospitales de Estados Unidos. Claro privados.
Se sabe de sobra por ejemplo, que la meditación, es básica para relajar nuestra mente, y por experiencia digo, que sabiendo relajarte el dolor pasa de 10 a 6 ó a 5 casi inmediatamente. No cura, pero tu mente funciona mejor, y no sólo tiene beneficios para bajar el rango de dolor, sino para otras muchas cosas absolutamente necesarias para una persona sana… imaginen para una persona enferma.
Y como la meditación tantas otras cosas, tan denostadas hoy por los científicos, que no curan, pero nos ayudan a llevar ésta y otras enfermedades.
Por ejemplo, nosotros podemos controlar lo que comemos. » somos lo que comemos,
decía aquel.
Y sí, sin exagerar somos lo que comemos. Y ¿ Cuántos médicos de hoy en día te hablan o saben de la importancia de nutrirnos bien?
¿Cuántos saben de lo que hablas, cuando les dices que quieres suplementar tu alimentación con Q-10. o tomar D-ribosa, enzimas digestivas, omega-3, cúrcuma, magnesio, vit. K, etc.?
¿Cuántos te hablan de la importancia de uno o dos días de ayuno al mes, o pequeños ayunos?
¿Cuántos te dicen, que el azúcar, la sal, los hidratos de carbono refinados y las carnes rojas, deberían evitarse o al menos consumirse muy poco? ¿ Cuántos te envían a un especialista en nutrición o a un endocrino?
En mi experiencia, muy pocos, o ninguno. He tenido que ir de un lado para otro estudiando, y preguntando.
Si les preguntas, o bien no saben, o bien te dicen que son tonterías y que no sirve para nada.
Y es una pena, porque a nadie se le escapa hoy, que la alimentación es imprescindible para estar bien. Y además es algo que NOSOTROS PODEMOS HACER POR NOSOTROS. ES BARATO, Y ACCESIBLE A TODOS, COMER BIEN, COMER SANO.
Y comer sano para un enfermo de fibromialgia no es lo mismo que para una persona sana, por esto, necesitamos ayuda y dirección.
Lo mismo para suplementos, no deberíamos tener que estudiar nosotros, y hacer de conejillos de experimentación, sino que estaría muy bien, que nos indicarán los que «que saben», los médicos, qué suplementos, y en qué cantidades, y si no saben, no pasa nada, poder hacer el camino juntos estaría muy bien.
Hay estudios muy primarios, lo sé, pero los hay, sobre todo esto. ( VEASÉ EL NÚMERO 225 Y 226, DE LA REVISTA DISCOVERY SALUD. » las mitocondrias generan e 95% de la energía que utilizamos). Parece ser que las personas con fibromialgia tenemos un fallo en la síntesis del ATP.
Bien, esto no tenemos por qué saberlo nosotros, y mucho menos entenderlo. Pero toda esta búsqueda, y aquí me uno al artículo del Dr. Vallejo, nos hace tener cierto control sobre esta enfermedad. Es decir, YO SI PUEDO HACER ALGO.
Pero incluso para lo que yo puedo hacer, también necesito dirección. Ya sea de psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, masajistas, profesores de meditación, de asociaciones de enfermos que nos ayuden con temas administrativos y laborales, y por supuesto de nuestro médico reumatólogo.
El conocimiento me da fuerzas.
Desde aquí voy a decir que en la Paz, la Dra. Palau, dirige un curso de mindfullness para la enfermedad, y el dolor, que a mí me ayudó muchísimo. Ahí queda para quién lo necesite. Es siquiatra y está en el unidad del dolor.
Y algo para mi difícil de entender y cómo en Madrid no hay una unidad especializada en esta enfermedad, una unidad de investigación, con diferentes profesionales.
Y tampoco sé que se está haciendo por parte de los profesionales que saben sobre esta enfermedad, para hacer que se nos reconozca desde la Administración un grado de invalidez que nos ayude a nivel laboral.
Y para que no parezca que no valoro lo que hacen los profesionales de la salud, desde aquí mi gratitud a todos los que se implican con sus enfermos , a los que caminan junto a ellos, a.y a los que no dejan de investigar y estudiar con la mente abierta.
Un saludo a todos,
Marta M. Ocampo
Mil gracias por su información acabo de ser diagnosticada apenas en junio y me es muy importante su publicación bendiciones 💖
Estoy de acuerdo con que tenemos que tener nosotros las riendas, llevo casi treinta años, más o menos toda mi vida de adulto, viviendo con este mal, y he tenido momento de todo tipo, de todo tipo… está muy bien cuando consigues cosas aunque sean pequeñas, pero es muy duro hacer una vida «normal» yo trabajo y tengo un niño pequeño y es muy difícil y muy duro tener vida social, trabajar, criar un hijo, conducir 100 kms al día para trabajar cuando apenas puedes abrir los ojos porque cada día no has descansado, porque no tienes fuerzas para hacer una cama, por que has visto tantos médicos y has escuchado tantas cosas que hacen más daño que ayuda…
Es cierto que al final he encontrado quien me ha creído, pero no puedes ir al médico y decir que tienes fibromialgia, ya olvídate, no te miran más…
Efectos secundarios, tengo muchos, he tomado auténticas barbaridades de fármacos y ahora veo que no son la solución aunque es cierto que gracias a ellos también de una forma directa e indirecta me han ayudado.
Es un círculo vicioso, pero ahora lucho cada día por no caer abajo, porque sé lo difícil que es luego salir, esto es una lucha diaria y a cada momento y hay que hacer todo lo que se pueda, con cabeza, pero siempre con el objetivo de poder seguir viviendo momentos de calidad humana.
Espero que vayamos teniendo un reconocimiento del esfuerzo y de lo luchadores que somos, yo cuando estoy tranquila y analizo cómo he vivido y lo que he conseguido y el esfuerzo constancia y lucha… me doy cuenta que soy grande a todos los niveles, estoy muerta de dolor y saco una sonrisa y nadie se entera…
Es difícil y duro pero hay que seguir luchando y rezando o pidiendo (según cada cual) que la ciencia avance y los médicos ya no piensen que somos unos locos, histéricos, hipocondriacos y que nos miren de esa forma… a veces simplemente decirnos, no sé cómo ayudarte pero creo que lo estás pasando mal, sería suficiente en lugar de desacreditarnos.
Gracias a los profesionales que simplemente creen que tenemos una vida dura y difícil y que tenemos limitaciones, yo al menos tengo muchas limitaciones.
Hola, aquí en Chile se maneja muy poco información sobre la fibromialgía.
Mi reumatologo solo me dejo medicamentos, yo por mi parte busque ayuda con Psicologo, comenzar con yoga y hidrogimnasia. En uno mis controles le comente que había leído un articulo de una persona que se mejoro haciendo un cambio en su alimentación y estilo de vida, poco importancia le dio a mi comentario.
Al final fui derivada por él a psiquiatra por que no podía seguir extendiendo mi licencia medica. Al psiquiatra que asistí no cree en la fibromialgía por lo que me cambio medicamentos para la depresión. Al final por un tema económico tuve que recurrir al sistema publico de mi país, donde nuevamente me cambiaron de medicamentos. He sido un conejillo de indias en la medicación, por lo que todavía no he sentido una mejora con respecto al dolor. Yo por mi parte sigo con hidrogimnasia y cambiado mi alimentación. Hay días en que mi cuerpo no me acompaña para nada, pero igual debo hacer cosas. Tuve que volver a mi empleo por no pago de mis licencias y suspender algunos medicamentos ya que los efectos secundarios no son compatibles con el trabajo ( somnolencia, mareos…).
Siempre estoy en búsqueda de información con respecto a la enfermedad…pero siento que son muy pocas las personas con las que nos tenemos que relacionar realmente entiendan nuestra enfermedad y sean empaticos.
Saludos.
Buenos días. Estoy totalmente de acuerdo con el Doctor. Yo tuve mucha y tengo con mi médico de cabecera. El supo diagnosticar mí enfermedad. En mis ataques de dolor y ansiedad ahí estaba él. No me derivó al hospital para hacer cola. Lo peor es que a la fibromialgia se han unido dos operaciones de la zona lumbar y reducción de mamás para que la espalda no sufrirá tanto. Estoy con la unidad de dolor pero no quiero tomar nada que anule mi mente (ya tuve experiencia 3 años que pasaron, yo digo donde estaba aislada del mundo) Ahora intento nada, pilates, cursos de baile. Todo cuesta mucho esfuerzo, pero cuento con buenos profesionales. Voy a mí ritmo. Tengo la invalidez absoluta. Gracias a mí hermano que luchó contra la burocracia y l seguridad social. El es doctor en derecho. Tengo que decir, que en cada especialidad, he encontrado SIEMPRE calor humano en profesionales magníficos. Mi neurocirujano me sacó del pozo con sus mágicas manos y por supuesto mi médico de cabecera que siempre ha trabajado junto con el reumatólogo.
Me relato quiero que llegue a esas personas que hemos otras patologías además de FM.
Engañemos a la mente soñando y haciendo lo que nos gusta.