Conmemoración 200.000 visitas

En estas fechas el blog www.fibromialgiasinmiedos.com ha alcanzado ya la nada despreciable cifra de 200.000 visitas, sobre todo por tratarse de un blog especializado en una sola enfermedad.

Antes de nada, deseo agradecer sinceramente a todas aquellas personas que han confiado en el blog y que han contribuido a conseguir este éxito de difusión.

Detrás de esta cifra hay varios aspectos que me gustaría destacar por sus implicaciones importantes. Desde su origen el objetivo del blog ha sido siempre informar a los pacientes con fibromialgia sobre su enfermedad, los síntomas, las complicaciones, las posibilidades del tratamiento, las cosas que se deben hacer para mejorar esta enfermedad y aquellas otras que no se deben hacer porque sabemos que empeoran la situación de los enfermos.

Cuando empezó este blog hace ya algunos años había muy poca información de calidad para que los pacientes pudieran disponer de un buen conocimiento sobre la fibromialgia, y es sabido que esto es de suma importancia para que los propios pacientes puedan gestionar correctamente su enfermedad. Ahora, 200.000 lecturas más tarde, indiscutiblemente creo que hemos conseguido mejorar este aspecto tan relevante para los enfermos de fibromialgia y me llena de satisfacción haber contribuido a ello.

No solamente los pacientes deben conocer su enfermedad, los médicos que los tratan también deben estar familiarizados con las peculiaridades de la fibromialgia, como pudimos comprobar en el estudio de las recomendaciones para el manejo de la fibromialgia realizado recientemente por la Sociedad Española de Reumatología. En este sentido el blog ha contribuido también a mejorar ese conocimiento por parte de los médicos, ya que en los informes que traen los pacientes que acuden a mi consulta derivados de otros centros sanitarios he comprobado que muchos de ellos llegan ya con la recomendación sobre la lectura del blog.

A la fibromialgia le siguen rodeando muchas dificultades de todo tipo, pero la percepción personal que tengo es que en la actualidad a los pacientes se los diagnostica antes, reciben un tratamiento más adecuado, se cometen menos errores en el manejo de su compleja situación y, en general, el control de su enfermedad es más beneficioso para ellos. Los casos graves que se veían con frecuencia hace escasamente pocos años, afortunadamente cada día se ven menos en la práctica clínica diaria.

Tampoco quiero dar una imagen excesivamente triunfalista sobre la realidad de la fibromialgia -especialmente porque sigue habiendo muchos pacientes en muy malas condiciones-, pero desde mi visión privilegiada gestionando desde hace muchos años una consulta especializada en fibromialgia he podido comprobar con satisfacción estos cambios positivos de los que he hablado.

También hay que decir que todavía quedan muchas cosas por hacer para el manejo óptimo de esta enfermedad, y todos los implicados en este asunto: pacientes, familiares, asociaciones de enfermos, médicos y el resto del personal sanitario implicado en su tratamiento debemos seguir ahondando en la trayectoria actual que se sigue ya desde hace varios años. En este sentido, uno de los primeros objetivos sigue siendo tratar de implicar a los diferentes gestores sanitarios en este proyecto de mejora, ya que hasta la fecha -y con honrosas excepciones-, la parte correspondiente a la gestión sanitaria a todos los niveles es probablemente la más deficitaria y, sin embargo, es la que más puede hacer para mejorar la situación de estos enfermos.

Por mi parte, continuaré desarrollando el blog www.fibromialgiasinmiedos.com como lo he hecho hasta ahora, intentando que cada vez se conozca mejor a la fibromialgia y tratando de llegar al mayor número de personas.

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7 Comentarios

  1. María Jesús Madrigal

    El blog es imprescindible para mantener el contacto directo con la enfermedad, los avances, los consejos y, en definitiva, es un referente necesario para los enfermos y su esperanza de poder tener una mejor calidad de vida.

    Muchas gracias Dr. por estar ahí.

    Responder
    • Dr. Javier Rivera

      Gracias, María Jesús.

      Responder
      • María

        Que se debe tomar para dormir bien al tener fibromialgia y empezar con la menopausia, si anteriormente no tomaba nada aunque estaba diagnosticada. Se puede tomar benzodiacepinas, orfidal?
        Un saludo, gracias.

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        • Dr. Javier Rivera

          Las benzodiacepinas como el Orfidal tienen un efecto limitado en el tiempo y a las pocas semanas ya no consiguen el efecto deseado. Siempre es preferible mejorar la higiene del sueño a tomar fármacos. Si se toman fármacos, debe hacerse intermitentemente y durante el menor tiempo posible.
          Un saludo

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  2. Concepción

    Gracias Doctor por la información, aprendemos un poco más de esta terrible y demoledora enfermedad

    Responder
    • Dr. Javier Rivera

      Gracias, Concepción.

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  3. Eva María Tajes Gómez

    Mi debut de enfermedades importantes fue con una autoinmune : enfermedad de Crohn. Seguí con osteoporosis, fibromialgia, diabetes, dolor crónico, síndrome de fatiga crónica y más que no detallo. Según se avanza parece que todas ellas tienen relación con infecciones víricas. Sería posible algún día mejorar todas tratando el sistema inmune? En estos momentos ya casi no puedo ducharme ni caminar. Me ofrezco para probar tratamientos en fase de ensayo clínico. Gracias a todos.

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