Siempre se habĆa pensado que el dolor generalizado es el sĆntoma mĆ”s importante en los pacientes con fibromialgia. De hecho, en todas las clasificaciones y en los criterios diagnĆ³sticos de esta enfermedad que se han publicado hasta el momento, el dolor es el sĆntoma mĆ”s relevante y el que mayor peso tiene para establecer el diagnĆ³stico.
Pero que equipo multidisciplinar,si no esiste, no hay una unidad de fibromialgia,no hay un equipo compuesto por psicĆ³logo, psiquiatra,reumatologo y neurĆ³logos,apaƱarĆ© como puedaa
Tiene razĆ³n Carmen Botan,
Perdonar,pero es cierto que todo en conjunto ayudarĆa mĆ”s, el problema es que vas a un mĆ©dico aparte de otro y otro y otro..tienes que ir a los especialistas por separados,muchas de las veces no son ni del mismo centro, entonces como pueden ponerse de acuerdo para dedicarte el tiempo en que todo lo que te mandan tomar ,hacer para mejorar, explicarte que eso es normal porque tienes Fibromialgia,mandarte hacer anĆ”lisis para llevar un control,pero ningunos de los mĆ©dicos sabe lo que te mando el otro, lo que te dijo que hicieras el dĆa a dĆa,que tomarte cuando tienes un sĆntoma u otro, cuales son los resultados analĆticos, pruebas y de mĆ”s, entonces pregunto. Que le digo yo para confirmarle al otro mĆ©dico, lo que me manda el otro especialista y el otro y que se pongan de acuerdo ?
La verdad encima que ya tenemos suficiente con lo mal que lo pasamos dĆa a dĆa, ahora tenemos que hacer nosotras mismas de mĆ©dicos e ir diciĆ©ndole a todos nuestros mĆ©dicos que nos dijo el otro mĆ©dico o especialista ?.
Aparte de que no somos mĆ©dicos y no sabemos explicarnos bien, todo lo que dijo el otro especialista,con todo y con eso perdemos el tiempo de la consulta, que por cierto siempre se nos queda corta, porque son infinidades de sĆntomas y cosas que nos ocurren dĆa a dĆa y no te da tiempo a explicarlo en una sola consulta de 10 o 15 minutos.
Aparte estĆ” el problema de que no se ponen de acuerdo, porque cada mĆ©dico tiene su forma de ver esta enfermedad y de tratarte de una forma u otra ,sin saber nada de cĆ³mo te estan tratando por otra especialista, no es nada fĆ”cil y aĆŗn asĆ nos lo ponen mĆ”s difĆcil.
Muchas veces no nos entienden, no nos prestan la atenciĆ³n necesaria en cada momento o simplemente ven en esto una enfermedad que no tiene cura y simplemente te atienden sin mĆ”s y te mandan para casa, porque lo que te dicen asĆ es esta enfermedad, tienes Fibromialgia, no hay cura.
Ya estĆ” y te vas a casa igual que saliste.
Yo por ejemplo tengo mi psicĆ³loga que le gustarĆa poder tratarme de otra forma, pero necesitarĆa saber cosas por parte de mi REUMATĆLOGA y no hay manera de ponerlas en contacto, ni informes que yo pueda darle a mi psicĆ³loga para que sepa cĆ³mo voy en el TRATAMIENTO reumatĆ³loga y siempre estĆ” preguntĆ”ndome, que es lo quĆ© te dice la reumatĆ³loga con esto que tienes o con esto que te paso esta semana o con lo que tuviste que hacer este mes que has pasado tan mal o con tantos cambios en tĆŗ cuerpo o tĆŗ cabeza o tus dolores y tus problemas..
No tengo como ponerlos a todos en trabajar en un mismo fin de terapia juntos, para que todo lleguĆ© a un mismo fin…para que la cura y la ayuda psicolĆ³gica, psiquiĆ”trica, terapĆ©utica, reumatolĆ²gica, reabilitacion, MASAJES musculares, gimnasia,movimientos,medicaciones y mĆ©dica de CABECERA, todos en general puedan ir a un mismo fin, que es ayudarme a llevarlo lo mejor posible y con la misma informaciĆ³n..
Porque en serio yo no sĆ© a quiĆ©n tengo que hacer mĆ”s caso ya, ni sĆ© cuĆ”l de los tratamientos que me manda cada especialista o mĆ©dico es el mejor o el adecuado para mĆ, porque cada uno de ellos piensa diferente y trata esta enfermedad diferente, ninguno de ellos ,ninguno piensan igual y nunca han coincidido en ninguna de las cosas que me mandan hacer o tomar…
Ya no sƩ cuƔl es mejor de los tratamientos, ni cuƔl es el que mƔs tengo que hacer o tomar o simplemente a quiƩn escuchar mƔs, porque me voy a volver loca,con tantos cambios..
Unos no les gusta segĆŗn quĆ© medicaciĆ³n, me la quieren quitar, no la ven adecuada o necesaria o simplemente no les gusta ese medicamento.
Otros me quieren quitar la medicaciĆ³n y me mandan mĆ”s hacer ejercicios, gimnasia adecuada para esta enfermedad dicen y otros que no que simplemente camine todo los dĆas lo que pueda y no medicamentos, mejor infusiones y remedios naturales, otros que tome vitaminas, otros que no tome vitaminas,
Miren la verdad lo Ćŗnico que yo sĆ© es que desde hace 7 aƱos estoy empeorando asĆ que veo que no me funciona nada ,entre unos y otros ya no sĆ© quĆ© hacer, no puedo trabajar, no tengo ninguna clase de ayudas, no quieren haceme mĆ”s pruebas, esto cada vez va a peor, yo no estoy nada bien y me estoy hundiendo de ver que no salgo hacia adelante, si no, que voy cada vez mĆ”s hacia atrĆ”s, estoy peor que hace 7 aƱos y tengo 47 aƱos, que puedo esperar yo, ya de la vida, si no hay cura, como hago para poder encontrar la soluciĆ³n con los mĆ©dicos, como tengo que tratar este problema de especialistas y como afrontĆ³ sola este problema. Porque eso es lo que veo y siento , que estoy sola al final, porque nada de lo que me dicen y ayudan, se corresponde con unos mĆ©dicos y otros.
AdemĆ”s de que la psicĆ³loga me la estoy pagando yo, porque dificil muchas veces que puedas tener tanta ayuda como necesitas por lo social.
Muchas veces psiquiatras tambiƩn de pago, porque entre visita a visita se te pasa la vida esperando, como muchos otros mƩdicos eh..
Porfi necesitamos mĆ”s atenciĆ³n, mĆ”s dedicaciĆ³n para esta enfermedad,mĆ”s ayudas, mĆ”s protecciĆ³n frente a esta enfermedad que es crĆ³nica y asĆ lo dicen, pero no la reconocen como enfermedad crĆ³nica, por quĆ©???
Si es una enfermedad muy dura ,muy cruel, muy difĆcil de sobrellevarlo en el dĆa a dĆa en esta vida… porfi pido ayuda para todas/os. Porque yo casi no me puedo duchar muchas veces, no tengo las fuerzas suficientes y me tiro mes , mes y medio y hasta dos MESES muchas veces sin poder duchar..
SĆ³lo me aseo y ALAAA apaƱarĆ© como puedas, y como no DUERMAS bien,ya ni te cuento, no rindes al dĆa siguiente para hacer nada y eso que yo no trabajo, mĆ”s que nada porque no puedo, si no puedo muchas veces con mi Alma..
Y muchas otras veces me quedo sin poder ir a los mƩdicos meses.
Esto no es vida para nadie…
Compadezco a las que trabajan pobres y tambiĆ©n digo que ya me gustarĆa a mĆ poder trabajar eh… serĆa lo PRIMERO que harĆa si recuperarĆ” un poco mi vida, un poco en salud, un poco de FUERZA..
Y ya no quiero seguir contando porque son infinidades de cosas las que te quitan la vida, por esta ENFERMEDAD.
SĆ³lo decir que estoy en la asociaciĆ³n de mi Ciudad, hay infinidades de cursos, ayudas,charlas y todo estĆ” muy bien, pero piensen en que si no te puedes mover o no tienes fuerzas, no hay cursillos,charlas,psicologia y nada que valgan… porque no puedes ir..
Gracias doctor, por explicar un poco como es esta enfermedad y se parece un poco mĆ”s a lo que sentimos, GRACIAS. Pero necesitamos mĆ”s empujĆ³n. Piensen en mĆ”s cosas para poder llegar todos juntos a un fin comĆŗn.
Y pido desde aquĆ que se reconozca la enfermedad como tal…
Porque asĆ es como debe de ser, igual que cualquier otra enfermedad crĆ³nica, porque esto no tiene cura, es para toda una vida. Yo empecĆ© con unos 20 y pico aƱitos a estar enferma y nadie supo ayudarme. Nadie me saco la enfermedad hasta que un Buen Psiquiatra dijo aquĆ pasa algo, tantos aƱos de depresiones y no curamos ,ni avanzamos, miremos una cosa..Te voy a mandar hacer unas pruebas con un buen amigo mĆo mĆ©dico ok.
Y asĆ fue como llegamos a Ć©sto y por fin se terminaron unos calvarios,pero poco a poco con los aƱos aparecieron otros…Gracia Doctor.
Ah Besos para Carmen Botan.
Desde aquĆ te digo que luchemos hasta conseguir algo, si no para nosotras, para las que vengan detrĆ”s de nosotras.
SUERTE.