La enfermedad de la calidad de vida

Siempre se había pensado que el dolor generalizado es el síntoma mÔs importante en los pacientes con fibromialgia. De hecho, en todas las clasificaciones y en los criterios diagnósticos de esta enfermedad que se han publicado hasta el momento, el dolor es el síntoma mÔs relevante y el que mayor peso tiene para establecer el diagnóstico.

Cuando en la consulta atiendo a una persona con fibromialgia, las pacientes empiezan a contar los diversos síntomas que tienen, y el dolor suele ser el primero que describen (no sé si es porque van a ver al reumatólogo). A continuación, pasan a referir algunos de los otros síntomas que mÔs les preocupan, como el cansancio, alteraciones del sueño, trastornos cognitivos, alteraciones digestivas, mal estado de Ônimo o cualquier otro síntoma que tengan.

Sin embargo, cuando al final de la entrevista analizo todo lo que me ha contado el paciente lo que mÔs me llama la atención es la mala calidad de vida que tiene, pero no un síntoma en concreto. Incluso, en algunos pacientes, compruebo que entre los fÔrmacos que consumen ni siquiera estÔn los analgésicos para tratar el dolor.

De esta forma, cuando se intenta definir a la fibromialgia como una enfermedad de dolor crónico o como una enfermedad psiquiÔtrica nos estamos centrando solo en algunos aspectos de su complejidad y olvidÔndonos del resto. QuizÔs, sería mejor decir que es una enfermedad de la calidad de vida, porque con ello se conseguiría ofrecer una visión mejor de lo que realmente supone la fibromialgia.

Recientemente, un grupo de colegas de diferentes paĆ­ses y especialidades, nos planteamos si efectivamente el dolor es tan determinante en la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia y decidimos hacer un estudio para comprobarlo.

Después de analizar los datos de casi 500 personas con fibromialgia nos encontramos con la sorpresa de que ni la frecuencia del dolor ni su intensidad juegan un papel independiente en la calidad de vida de estos pacientes. Los síntomas que influyen mÔs en su calidad de vida son: las dificultades para realizar las actividades diarias, las alteraciones cognitivas, el mal estado de Ônimo, la vitalidad, una mala percepción de su salud general, la actitud negativa de las personas próximas al paciente o la situación laboral.

Estos hallazgos nos han ayudado a comprender mejor algunas de las cosas que venimos recomendando desde hace tiempo para el tratamiento de los pacientes con fibromialgia.

Por ejemplo, la clara limitación de los analgésicos para el tratamiento de la enfermedad, o la inutilidad de subir dosis y potencia de la analgesia, llegando incluso a utilizar aquellos mÔs fuertes como los opioides.

TambiƩn, que el ejercicio fƭsico regular constituye uno de los mejores tratamientos para mejorar la vitalidad y reducir las dificultades que tienen estos pacientes para realizar sus actividades diarias.

No obstante, estÔ claro que son varios factores los que influyen en su calidad de vida y que convendría tratarlos en su conjunto y no de una manera separada. Como ya hemos indicado en otras ocasiones, el abordaje multidisciplinar es imprescindible si queremos conseguir la mejor situación posible para estos pacientes, porque los resultados actuales no son todo lo buenos que podrían ser.

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2 Comentarios

  1. Carmen Botan

    Pero que equipo multidisciplinar,si no esiste, no hay una unidad de fibromialgia,no hay un equipo compuesto por psicólogo, psiquiatra,reumatologo y neurólogos,apañaré como puedaa

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  2. MarĆ­a Isabel Calvo

    Tiene razón Carmen Botan,
    Perdonar,pero es cierto que todo en conjunto ayudarƭa mƔs, el problema es que vas a un mƩdico aparte de otro y otro y otro..tienes que ir a los especialistas por separados,muchas de las veces no son ni del mismo centro, entonces como pueden ponerse de acuerdo para dedicarte el tiempo en que todo lo que te mandan tomar ,hacer para mejorar, explicarte que eso es normal porque tienes Fibromialgia,mandarte hacer anƔlisis para llevar un control,pero ningunos de los mƩdicos sabe lo que te mando el otro, lo que te dijo que hicieras el dƭa a dƭa,que tomarte cuando tienes un sƭntoma u otro, cuales son los resultados analƭticos, pruebas y de mƔs, entonces pregunto. Que le digo yo para confirmarle al otro mƩdico, lo que me manda el otro especialista y el otro y que se pongan de acuerdo ?
    La verdad encima que ya tenemos suficiente con lo mal que lo pasamos dƭa a dƭa, ahora tenemos que hacer nosotras mismas de mƩdicos e ir diciƩndole a todos nuestros mƩdicos que nos dijo el otro mƩdico o especialista ?.
    Aparte de que no somos mƩdicos y no sabemos explicarnos bien, todo lo que dijo el otro especialista,con todo y con eso perdemos el tiempo de la consulta, que por cierto siempre se nos queda corta, porque son infinidades de sƭntomas y cosas que nos ocurren dƭa a dƭa y no te da tiempo a explicarlo en una sola consulta de 10 o 15 minutos.
    Aparte estÔ el problema de que no se ponen de acuerdo, porque cada médico tiene su forma de ver esta enfermedad y de tratarte de una forma u otra ,sin saber nada de cómo te estan tratando por otra especialista, no es nada fÔcil y aún así nos lo ponen mÔs difícil.
    Muchas veces no nos entienden, no nos prestan la atención necesaria en cada momento o simplemente ven en esto una enfermedad que no tiene cura y simplemente te atienden sin mÔs y te mandan para casa, porque lo que te dicen así es esta enfermedad, tienes Fibromialgia, no hay cura.
    Ya estĆ” y te vas a casa igual que saliste.
    Yo por ejemplo tengo mi psicóloga que le gustarĆ­a poder tratarme de otra forma, pero necesitarĆ­a saber cosas por parte de mi REUMATƓLOGA y no hay manera de ponerlas en contacto, ni informes que yo pueda darle a mi psicóloga para que sepa cómo voy en el TRATAMIENTO reumatóloga y siempre estĆ” preguntĆ”ndome, que es lo quĆ© te dice la reumatóloga con esto que tienes o con esto que te paso esta semana o con lo que tuviste que hacer este mes que has pasado tan mal o con tantos cambios en tĆŗ cuerpo o tĆŗ cabeza o tus dolores y tus problemas..
    No tengo como ponerlos a todos en trabajar en un mismo fin de terapia juntos, para que todo lleguĆ© a un mismo fin…para que la cura y la ayuda psicológica, psiquiĆ”trica, terapĆ©utica, reumatològica, reabilitacion, MASAJES musculares, gimnasia,movimientos,medicaciones y mĆ©dica de CABECERA, todos en general puedan ir a un mismo fin, que es ayudarme a llevarlo lo mejor posible y con la misma información..
    Porque en serio yo no sĆ© a quiĆ©n tengo que hacer mĆ”s caso ya, ni sĆ© cuĆ”l de los tratamientos que me manda cada especialista o mĆ©dico es el mejor o el adecuado para mĆ­, porque cada uno de ellos piensa diferente y trata esta enfermedad diferente, ninguno de ellos ,ninguno piensan igual y nunca han coincidido en ninguna de las cosas que me mandan hacer o tomar…
    Ya no sƩ cuƔl es mejor de los tratamientos, ni cuƔl es el que mƔs tengo que hacer o tomar o simplemente a quiƩn escuchar mƔs, porque me voy a volver loca,con tantos cambios..
    Unos no les gusta según qué medicación, me la quieren quitar, no la ven adecuada o necesaria o simplemente no les gusta ese medicamento.
    Otros me quieren quitar la medicación y me mandan mÔs hacer ejercicios, gimnasia adecuada para esta enfermedad dicen y otros que no que simplemente camine todo los días lo que pueda y no medicamentos, mejor infusiones y remedios naturales, otros que tome vitaminas, otros que no tome vitaminas,
    Miren la verdad lo único que yo sé es que desde hace 7 años estoy empeorando así que veo que no me funciona nada ,entre unos y otros ya no sé qué hacer, no puedo trabajar, no tengo ninguna clase de ayudas, no quieren haceme mÔs pruebas, esto cada vez va a peor, yo no estoy nada bien y me estoy hundiendo de ver que no salgo hacia adelante, si no, que voy cada vez mÔs hacia atrÔs, estoy peor que hace 7 años y tengo 47 años, que puedo esperar yo, ya de la vida, si no hay cura, como hago para poder encontrar la solución con los médicos, como tengo que tratar este problema de especialistas y como afrontó sola este problema. Porque eso es lo que veo y siento , que estoy sola al final, porque nada de lo que me dicen y ayudan, se corresponde con unos médicos y otros.
    AdemÔs de que la psicóloga me la estoy pagando yo, porque dificil muchas veces que puedas tener tanta ayuda como necesitas por lo social.
    Muchas veces psiquiatras tambiƩn de pago, porque entre visita a visita se te pasa la vida esperando, como muchos otros mƩdicos eh..
    Porfi necesitamos mÔs atención, mÔs dedicación para esta enfermedad,mÔs ayudas, mÔs protección frente a esta enfermedad que es crónica y así lo dicen, pero no la reconocen como enfermedad crónica, por qué???
    Si es una enfermedad muy dura ,muy cruel, muy difĆ­cil de sobrellevarlo en el dĆ­a a dĆ­a en esta vida… porfi pido ayuda para todas/os. Porque yo casi no me puedo duchar muchas veces, no tengo las fuerzas suficientes y me tiro mes , mes y medio y hasta dos MESES muchas veces sin poder duchar..
    Sólo me aseo y ALAAA apañaré como puedas, y como no DUERMAS bien,ya ni te cuento, no rindes al día siguiente para hacer nada y eso que yo no trabajo, mÔs que nada porque no puedo, si no puedo muchas veces con mi Alma..
    Y muchas otras veces me quedo sin poder ir a los mƩdicos meses.
    Esto no es vida para nadie…
    Compadezco a las que trabajan pobres y tambiĆ©n digo que ya me gustarĆ­a a mĆ­ poder trabajar eh… serĆ­a lo PRIMERO que harĆ­a si recuperarĆ” un poco mi vida, un poco en salud, un poco de FUERZA..
    Y ya no quiero seguir contando porque son infinidades de cosas las que te quitan la vida, por esta ENFERMEDAD.
    Sólo decir que estoy en la asociación de mi Ciudad, hay infinidades de cursos, ayudas,charlas y todo estĆ” muy bien, pero piensen en que si no te puedes mover o no tienes fuerzas, no hay cursillos,charlas,psicologia y nada que valgan… porque no puedes ir..
    Gracias doctor, por explicar un poco como es esta enfermedad y se parece un poco mÔs a lo que sentimos, GRACIAS. Pero necesitamos mÔs empujón. Piensen en mÔs cosas para poder llegar todos juntos a un fin común.
    Y pido desde aquĆ­ que se reconozca la enfermedad como tal…
    Porque así es como debe de ser, igual que cualquier otra enfermedad crónica, porque esto no tiene cura, es para toda una vida. Yo empecé con unos 20 y pico añitos a estar enferma y nadie supo ayudarme. Nadie me saco la enfermedad hasta que un Buen Psiquiatra dijo aquí pasa algo, tantos años de depresiones y no curamos ,ni avanzamos, miremos una cosa..Te voy a mandar hacer unas pruebas con un buen amigo mío médico ok.
    Y asĆ­ fue como llegamos a Ć©sto y por fin se terminaron unos calvarios,pero poco a poco con los aƱos aparecieron otros…Gracia Doctor.
    Ah Besos para Carmen Botan.
    Desde aquƭ te digo que luchemos hasta conseguir algo, si no para nosotras, para las que vengan detrƔs de nosotras.
    SUERTE.

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