La enfermedad de la calidad de vida

Siempre se había pensado que el dolor generalizado es el síntoma más importante en los pacientes con fibromialgia. De hecho, en todas las clasificaciones y en los criterios diagnósticos de esta enfermedad que se han publicado hasta el momento, el dolor es el síntoma más relevante y el que mayor peso tiene para establecer el diagnóstico.

Cuando en la consulta atiendo a una persona con fibromialgia, las pacientes empiezan a contar los diversos síntomas que tienen, y el dolor suele ser el primero que describen (no sé si es porque van a ver al reumatólogo). A continuación, pasan a referir algunos de los otros síntomas que más les preocupan, como el cansancio, alteraciones del sueño, trastornos cognitivos, alteraciones digestivas, mal estado de ánimo o cualquier otro síntoma que tengan.

Sin embargo, cuando al final de la entrevista analizo todo lo que me ha contado el paciente lo que más me llama la atención es la mala calidad de vida que tiene, pero no un síntoma en concreto. Incluso, en algunos pacientes, compruebo que entre los fármacos que consumen ni siquiera están los analgésicos para tratar el dolor.

De esta forma, cuando se intenta definir a la fibromialgia como una enfermedad de dolor crónico o como una enfermedad psiquiátrica nos estamos centrando solo en algunos aspectos de su complejidad y olvidándonos del resto. Quizás, sería mejor decir que es una enfermedad de la calidad de vida, porque con ello se conseguiría ofrecer una visión mejor de lo que realmente supone la fibromialgia.

Recientemente, un grupo de colegas de diferentes países y especialidades, nos planteamos si efectivamente el dolor es tan determinante en la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia y decidimos hacer un estudio para comprobarlo.

Después de analizar los datos de casi 500 personas con fibromialgia nos encontramos con la sorpresa de que ni la frecuencia del dolor ni su intensidad juegan un papel independiente en la calidad de vida de estos pacientes. Los síntomas que influyen más en su calidad de vida son: las dificultades para realizar las actividades diarias, las alteraciones cognitivas, el mal estado de ánimo, la vitalidad, una mala percepción de su salud general, la actitud negativa de las personas próximas al paciente o la situación laboral.

Estos hallazgos nos han ayudado a comprender mejor algunas de las cosas que venimos recomendando desde hace tiempo para el tratamiento de los pacientes con fibromialgia.

Por ejemplo, la clara limitación de los analgésicos para el tratamiento de la enfermedad, o la inutilidad de subir dosis y potencia de la analgesia, llegando incluso a utilizar aquellos más fuertes como los opioides.

También, que el ejercicio físico regular constituye uno de los mejores tratamientos para mejorar la vitalidad y reducir las dificultades que tienen estos pacientes para realizar sus actividades diarias.

No obstante, está claro que son varios factores los que influyen en su calidad de vida y que convendría tratarlos en su conjunto y no de una manera separada. Como ya hemos indicado en otras ocasiones, el abordaje multidisciplinar es imprescindible si queremos conseguir la mejor situación posible para estos pacientes, porque los resultados actuales no son todo lo buenos que podrían ser.

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2 Comentarios

  1. Carmen Botan

    Pero que equipo multidisciplinar,si no esiste, no hay una unidad de fibromialgia,no hay un equipo compuesto por psicólogo, psiquiatra,reumatologo y neurólogos,apañaré como puedaa

    Responder
  2. María Isabel Calvo

    Tiene razón Carmen Botan,
    Perdonar,pero es cierto que todo en conjunto ayudaría más, el problema es que vas a un médico aparte de otro y otro y otro..tienes que ir a los especialistas por separados,muchas de las veces no son ni del mismo centro, entonces como pueden ponerse de acuerdo para dedicarte el tiempo en que todo lo que te mandan tomar ,hacer para mejorar, explicarte que eso es normal porque tienes Fibromialgia,mandarte hacer análisis para llevar un control,pero ningunos de los médicos sabe lo que te mando el otro, lo que te dijo que hicieras el día a día,que tomarte cuando tienes un síntoma u otro, cuales son los resultados analíticos, pruebas y de más, entonces pregunto. Que le digo yo para confirmarle al otro médico, lo que me manda el otro especialista y el otro y que se pongan de acuerdo ?
    La verdad encima que ya tenemos suficiente con lo mal que lo pasamos día a día, ahora tenemos que hacer nosotras mismas de médicos e ir diciéndole a todos nuestros médicos que nos dijo el otro médico o especialista ?.
    Aparte de que no somos médicos y no sabemos explicarnos bien, todo lo que dijo el otro especialista,con todo y con eso perdemos el tiempo de la consulta, que por cierto siempre se nos queda corta, porque son infinidades de síntomas y cosas que nos ocurren día a día y no te da tiempo a explicarlo en una sola consulta de 10 o 15 minutos.
    Aparte está el problema de que no se ponen de acuerdo, porque cada médico tiene su forma de ver esta enfermedad y de tratarte de una forma u otra ,sin saber nada de cómo te estan tratando por otra especialista, no es nada fácil y aún así nos lo ponen más difícil.
    Muchas veces no nos entienden, no nos prestan la atención necesaria en cada momento o simplemente ven en esto una enfermedad que no tiene cura y simplemente te atienden sin más y te mandan para casa, porque lo que te dicen así es esta enfermedad, tienes Fibromialgia, no hay cura.
    Ya está y te vas a casa igual que saliste.
    Yo por ejemplo tengo mi psicóloga que le gustaría poder tratarme de otra forma, pero necesitaría saber cosas por parte de mi REUMATÓLOGA y no hay manera de ponerlas en contacto, ni informes que yo pueda darle a mi psicóloga para que sepa cómo voy en el TRATAMIENTO reumatóloga y siempre está preguntándome, que es lo qué te dice la reumatóloga con esto que tienes o con esto que te paso esta semana o con lo que tuviste que hacer este mes que has pasado tan mal o con tantos cambios en tú cuerpo o tú cabeza o tus dolores y tus problemas..
    No tengo como ponerlos a todos en trabajar en un mismo fin de terapia juntos, para que todo llegué a un mismo fin…para que la cura y la ayuda psicológica, psiquiátrica, terapéutica, reumatològica, reabilitacion, MASAJES musculares, gimnasia,movimientos,medicaciones y médica de CABECERA, todos en general puedan ir a un mismo fin, que es ayudarme a llevarlo lo mejor posible y con la misma información..
    Porque en serio yo no sé a quién tengo que hacer más caso ya, ni sé cuál de los tratamientos que me manda cada especialista o médico es el mejor o el adecuado para mí, porque cada uno de ellos piensa diferente y trata esta enfermedad diferente, ninguno de ellos ,ninguno piensan igual y nunca han coincidido en ninguna de las cosas que me mandan hacer o tomar…
    Ya no sé cuál es mejor de los tratamientos, ni cuál es el que más tengo que hacer o tomar o simplemente a quién escuchar más, porque me voy a volver loca,con tantos cambios..
    Unos no les gusta según qué medicación, me la quieren quitar, no la ven adecuada o necesaria o simplemente no les gusta ese medicamento.
    Otros me quieren quitar la medicación y me mandan más hacer ejercicios, gimnasia adecuada para esta enfermedad dicen y otros que no que simplemente camine todo los días lo que pueda y no medicamentos, mejor infusiones y remedios naturales, otros que tome vitaminas, otros que no tome vitaminas,
    Miren la verdad lo único que yo sé es que desde hace 7 años estoy empeorando así que veo que no me funciona nada ,entre unos y otros ya no sé qué hacer, no puedo trabajar, no tengo ninguna clase de ayudas, no quieren haceme más pruebas, esto cada vez va a peor, yo no estoy nada bien y me estoy hundiendo de ver que no salgo hacia adelante, si no, que voy cada vez más hacia atrás, estoy peor que hace 7 años y tengo 47 años, que puedo esperar yo, ya de la vida, si no hay cura, como hago para poder encontrar la solución con los médicos, como tengo que tratar este problema de especialistas y como afrontó sola este problema. Porque eso es lo que veo y siento , que estoy sola al final, porque nada de lo que me dicen y ayudan, se corresponde con unos médicos y otros.
    Además de que la psicóloga me la estoy pagando yo, porque dificil muchas veces que puedas tener tanta ayuda como necesitas por lo social.
    Muchas veces psiquiatras también de pago, porque entre visita a visita se te pasa la vida esperando, como muchos otros médicos eh..
    Porfi necesitamos más atención, más dedicación para esta enfermedad,más ayudas, más protección frente a esta enfermedad que es crónica y así lo dicen, pero no la reconocen como enfermedad crónica, por qué???
    Si es una enfermedad muy dura ,muy cruel, muy difícil de sobrellevarlo en el día a día en esta vida… porfi pido ayuda para todas/os. Porque yo casi no me puedo duchar muchas veces, no tengo las fuerzas suficientes y me tiro mes , mes y medio y hasta dos MESES muchas veces sin poder duchar..
    Sólo me aseo y ALAAA apañaré como puedas, y como no DUERMAS bien,ya ni te cuento, no rindes al día siguiente para hacer nada y eso que yo no trabajo, más que nada porque no puedo, si no puedo muchas veces con mi Alma..
    Y muchas otras veces me quedo sin poder ir a los médicos meses.
    Esto no es vida para nadie…
    Compadezco a las que trabajan pobres y también digo que ya me gustaría a mí poder trabajar eh… sería lo PRIMERO que haría si recuperará un poco mi vida, un poco en salud, un poco de FUERZA..
    Y ya no quiero seguir contando porque son infinidades de cosas las que te quitan la vida, por esta ENFERMEDAD.
    Sólo decir que estoy en la asociación de mi Ciudad, hay infinidades de cursos, ayudas,charlas y todo está muy bien, pero piensen en que si no te puedes mover o no tienes fuerzas, no hay cursillos,charlas,psicologia y nada que valgan… porque no puedes ir..
    Gracias doctor, por explicar un poco como es esta enfermedad y se parece un poco más a lo que sentimos, GRACIAS. Pero necesitamos más empujón. Piensen en más cosas para poder llegar todos juntos a un fin común.
    Y pido desde aquí que se reconozca la enfermedad como tal…
    Porque así es como debe de ser, igual que cualquier otra enfermedad crónica, porque esto no tiene cura, es para toda una vida. Yo empecé con unos 20 y pico añitos a estar enferma y nadie supo ayudarme. Nadie me saco la enfermedad hasta que un Buen Psiquiatra dijo aquí pasa algo, tantos años de depresiones y no curamos ,ni avanzamos, miremos una cosa..Te voy a mandar hacer unas pruebas con un buen amigo mío médico ok.
    Y así fue como llegamos a ésto y por fin se terminaron unos calvarios,pero poco a poco con los años aparecieron otros…Gracia Doctor.
    Ah Besos para Carmen Botan.
    Desde aquí te digo que luchemos hasta conseguir algo, si no para nosotras, para las que vengan detrás de nosotras.
    SUERTE.

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